Drie bijzondere kinderen

Donderdag 29 sept – zaterdag 1 oktober.

De volgende dag mocht ik (Claudine Dietz) met de vrouwen van Ibtisama en Maretha op huisbezoek bij 3 jonge kinderen met autisme. De vraag was mijn analyse te maken van de mogelijkheden en problemen die ik zag en dit te delen met de professionals van Ibtisama. Drie huisbezoeken op 1 dag bleek een grote uitdaging, want alle moeders hadden zich uitgesloofd met taarten, koekjes, couscous en dan waren we nog niet weg, want dan begon nog een fotosessie.

Het meisje dat we eerst bezochten was een vrolijk stuiterend meisje dat totaal verdiept was in haar eigen wereld. Na aardig wat geduld en aansluitend bij haar interesses, een plastic waterflesje, lukte het uiteindelijk echt samen te spelen. Haar oogcontact en gulle lach waren een grote beloning, waarna ze weer verzonk in stereotiep gedrag en zich verder afsloot van de buitenwereld. Toch gaf dit zowel moeder als haar leerkracht, die ook mee op bezoek was, wel weer wat aanknopingspunten.

Hierna bezochten we een 4 jarig jongetje dat de wereld letterlijk bekeekUitwisselingsproject Stichting Nour door zijn vingers, en die hij in allerlei standen voor zijn ogen hield. Ook hij was verzonken in zijn eigen wereld maar het probleem waar ouders mee zaten was dat hij veel op zijn hand beet, te zien ook aan de wond die er inmiddels zat. Tijdens het huisbezoek was direct duidelijk wat voor hem de moeilijke momenten waren en waardoor hij ging bijten. Elke onverwachte overgang was teveel voor hem en die kwamen tijdens dit korte bezoek al veelvuldig voor. Het voorbereiden en helpen overgangen te maken was nieuw voor ouders maar leek direct zijn vruchten af te werpen. Bijzonder was ook dat behalve beide ouders, de grote puberbroer aanwezig was die zich zeer betrokken toonde en ook het beste contact leek te krijgen met zijn kleine broertje.

En dan bezochten we een inmiddels 9 jarige jongen die al langer in zorg is bij Uitwisselingsproject Stichting NourIbtisama en die thuis en op het schooltje nauwelijks te hanteren was omdat hij zo overgevoelig reageerde en hyperactief en gevaarlijk gedrag liet zien. Z. heeft inmiddels medicatie waardoor de grootste onrust eraf is. Toch was te zien hoe gemakkelijk hij overprikkeld raakt. We dachten dat heel basaal sensorisch spel een mooie ingang voor hem zou zijn. We vroegen een deken. Zijn moeder en oudere zus keken even verbaasd maar al gauw kwam er een deken. Het was niet makkelijk om deze beweeglijke jongen op de deken te krijgen. Toen hij min of meer zat hesen we hem op en wiegden de deken heen en weer en zongen een liedje. Moeder en oudere zus kwamen helpen want het was best een zware klus. Maar we konden moeder geen mooier cadeau geven. Hij werd zo relaxt en tevreden en maakte prachtig oogcontact met zijn moeder. Dat was echt genieten.

De volgende dag observeerden we dezelfde kinderen bij Ibtisama in de spelkamer. Uitwisselingsproject Stichting NourDeze dag werd onderbroken door een bezoek van bestuursleden van de Maagdenhuis stichting uit Amsterdam, die een tour maken door Marokko en verschillende projecten bezoeken. Dit gaf nogal wat stress en logistieke problemen bij de dames van Ibtisama maar de heerlijke couscous en de muzikale afsluiting met de kinderen van Ibtisama, maakten heel veel goed.

Zaterdag werd een bijzondere afsluiting van een intensieve week. Ik presenteerde mijn analyses van de kinderen aan het team van Ibtisama en het was heel dankbaar te merken hoe gretig ze de theorieën opnamen en integreerden in hun werk met de kinderen. De energie was voelbaar.

Dit was overigens niet mogelijk geweest zonder het tolken van Uitwisselingsproject Stichting NourMaretha in het Frans maar evengoed vloeiend Arabisch, wow wat indrukwekkend was dat! Het was moeilijk om af te sluiten. Er kwam nog een vraag en nog een vraag en nog een verzoek, een evaluatie, nog een schaal met thee en koek en uiteindelijk het verzoek om mij in traditionele outfit te hullen en samen met hen te poseren. Enigszins ongemakkelijk in een veel te roze jurk en schoenen die minstens 10 maten te klein waren, sloten we deze vruchtbare week af.

Maretha, alle dank komt jou toe voor deze geweldige ervaring. En wat ben ik trots en gefascineerd geraakt door jou ‘integratie’ en je laveren tussen hetgeen je wilt bereiken (en die lat ligt hoog) en alle obstakels en te nemen zijwegen. Na heel veel thee, couscous en beleefdheidsgesprekken, krijg je het toch allemaal maar voor elkaar.

Claudine Dietz

Claudine Dietz geeft een workshop in Marrakech

Zondag 25 – woensdag 28 september

En daar was dan het moment, nu mocht ik het avontuur aangaan en afreizen naar Ouazarzate. Ik startte de reis in Marrakech waar Maretha mij ophaalde van het vliegveld. Zij zwaaide net een groep Amerikaanse studenten uit die onder haar leiding een project hadden uitgevoerd.

Op mijn tweede dag stond een symposium gepland, georganiseerd door de ‘Association de psycholgues du CHU (=UMC) Mohammed VI in Marrakech. Ik zou gaan vertellen over het herkennen van vroege signalen van autisme en behandeltechnieken.

Uitwisselingsproject Stichting Nour
Bekijk het nieuws hier
Er waren een aantal tegenslagen; een vertaler die op het laatste moment niet kon, de uitnodigingen die te laat verstuurd waren, de directeur die nog geen tijd had ons te ontvangen voor de start van het symposium (en die stap kon blijkbaar niet worden overgeslagen), de technicus wiens eerste werkdag het was…. Kortom we begonnen wat later maar de mensen in de zaal zaten er nog en ook de pers was aanwezig en maakte een reportage voor het TV journaal. Al met al werd het een hele geslaagde dag.

Onze reis ging de volgende dag verder met de bus naar Ouarzazate. Ik zou hier hetzelfde verhaal houden, maar nu in het gemeentehuis voor de professionals en ouders hier.
Ook hier waren wat obstakels maar desalniettemin werd het ook hier een geslaagde dag.

Claudine Dietz

 

Interviewen in Skoura

23 september 2016

Op vrijdag vertrekt de groep naar Skoura, een dorpje op ongeveer een drie kwartier rijden vanaf Ouarzazate. We zijn daar uitgenodigd door de president van een oudervereniging in oprichting.

We hebben om 9.00 afgesproken bij Ibtisama voor vertrek. Het minibusje van de Amerikaanse groep staat keurig klaar maar de vrouwen van Ibtisama gaan nog even uitgebreid ontbijten. Ik vraag voor de zekerheid nog even of de studenten hun computers hebben meegenomen. “ja, ja, we hebben alles.” antwoordt een van hen. “Ook de interviews?” vraagt hun docent. “Oh nee. Wie heeft die doos?” “Jij toch?” “Nee ik niet.” De docente zucht en maant de studenten om die direct op te halen uit hun hotel. De auto rijdt weg onder de verbaasde blik van de ontbijtende vrouwen.

We gaan een half uur te laat weg en daarom houd ik een kleine briefing Onderzoek Stichting Nourin de auto, om de teamindeling vast te leggen en af te spreken hoe we straks direct aan de slag kunnen gaan. Sommige families zitten namelijk al een half uur op ons te wachten. Bij aankomst handelen de studenten dan ook als een geoliede machine. Ze sjouwen direct met stoelen en tafels, richten de ruimtes in die ons aangewezen worden door de aanwezige beheerders, verdelen de papieren en beginnen direct de wachtende families binnen te vragen.

Ik voel echter enige irritatie en verwarring bij de mensen van dit centrum van wie ik ook geen idee heb welke functie ze hebben. Meryam is nog onderweg in een taxi dus kan me niet helpen en ik begin me zelfs af te vragen of we niet per ongeluk het verkeerde gezondheidscentrum zijn Onderzoek Stichting Nourbinnen gevallen en of de wachtende families eigenlijk wel op ons zaten te wachten. Nergens is de president te bekennen van de oudervereniging die ons uitnodigde.

Gelukkig blijken we wel in het juiste centrum aan het werk te zijn gegaan, maar alleen heeft de president verzuimd de mensen van dit gezondheidscentrum te informeren over onze aanwezigheid vandaag. Logisch dat ze ‘not amused’ waren met al die wachtende families waar ze niets van wisten en met onze overval. Ik bel Fatima Zohra, die de president belt, die de beheerder belt, en zo komt alles uiteindelijk goed.

We zijn allemaal onder de indruk van de ervaringen in Skoura. De oudervereniging is in oprichting en er is nog geen dagopvang zoals in Ouarzazate. De studenten verwoorden hun verbazing over het feit dat deze mensen, die hemelsbreed zo dicht bij Ouarzazate wonen, toch zoveel minder kennis hebben en geen ondersteuning. Velen hebben geen dokter bezocht met hun kind.

Het is een opgave voor het hele team. Onze jonge vertaalster, die uitstekend Engels spreekt, en zelf een zusje is van een gehandicapt meisje uit Ouarzazate, moet tot twee keer toe een interview verlaten omdat ze haar tranen niet kan bedwingen. De interviewers zijn ook behoorlijk onder de indruk. Als eindelijk de laatste families gezien zijn, zijn we meer dan een uur uitgelopen en is iedereen zeer toe aan een pauze.

Het is vrijdag. We zijn uOnderzoek Stichting Nouritgenodigd bij de vice-president van de vereniging. We proppen ons met veel te veel mensen in het minibusje en rijden door de droge rivierbedding naar zijn huis. Daar zitten we in een prachtig traditioneel huis, op kleden en kussens op de grond. We worden getrakteerd op een heerlijke couscous. Aan het eind van de middag is er nog wat tijd voor een bezoek aan de Kasbah van Skoura.Onderzoek Stichting Nour

 

 

 

 

 

 

De volgende ochtend komen we met de mensen van Ibtisama, de studenten en vertalers bij elkaar om te evalueren en debriefen. Om beurten vertelt iedereen over zijn of haar ervaringen. Er komen prachtige dingen naar voren. Ze vertellen allemaal hoezeer ze onder de indruk zijn van de gastvrijheid die ze genoten hebben en van de kracht van vrouwen. Ze loven het team van Ibtisama om wat ze bereikt hebben. Het viel hen op dat de ouders in Ouarzazate veel beter wisten wat autisme was en meer zorg kregen dan veel ouders die ze hadden ontmoet in de andere steden. Fatama Zohra raakte ervan in tranen en nam het applaus van de studenten ontroerd in ontvangst.

Het was ook een compliment aan het adres van stichting Nour. De studenten vertelden dat ouders op de vragen: ‘Heeft u ooit informatie gekregen over autisme?’, ‘Heeft u ooit een cursus gevolgd?’ vaak “Stichting Nour” antwoordden, hetgeen natuurlijk niet tot de antwoord categorieën van de enquête behoorde. Ze merkten dat het kennisniveau van ouders in Ouarzazate over het algemeen aanmerkelijk hoger was dan in andere steden.

De studenten vertelden wat ze er zelf van meenemen:

“Ik zal nu minder snel klagen over kleine dingen die eigenlijk onbelangrijk zijn.”

“Hier zie je pas hoe goed wij het hebben”

“Ik zal nooit vergeten wat ik hier heb gezien en gehoord”

“Je weet natuurlijk wel dat er veel mensen zijn die het moeilijk hebben in de wereld, maar als student op een campus in de VS kom je daar niet zo snel meer in aanraking.”

Een van de studenten vertelde dat ze zelf een zusje heeft met autisme en zich nu ten volle realiseert hoe belangrijk het is dat je dan zorg en onderwijs tot je beschikking hebt. Een andere student vertelde dat ze tot ’s avonds laat niet uitgepraat raakten over de verhalen en dat ze zelfs op internet hebben geprobeerd op te zoeken welk syndroom een van de kinderen die ze ontmoet hadden, zou kunnen hebben.

Na deze debriefing sluiten we het af met vrolijker zaken: een groepsfoto, een afscheidswoord en een feestelijke verkleedpartij in traditionele kleding voor de docente en de vrouwelijke studente. Ik moet het feestje voortijdig verlaten om de bus te nemen naar Marrakech. De volgende uitdaging wacht ons daar.

Maretha

Onderzoek Stichting Nour Onderzoek Stichting Nour

Studenten doen onderzoek

September 2016

Mijn bezoek begint met een onderzoeksproject. Het is een initiatief van Onderzoek Stichting Nour“Autism Speaks” een Amerikaanse belangenvermenging van ouders van kinderen met autisme. In samenwerking met het AMCN (American Moroccan Competence Network) onderzoeken zij de behoeften van ouders en van professionals in verschillende landen in de wereld.

Voor het project in Marokko vroegen zij Stichting Nour om te helpen bij de dataverzameling. Acht studenten van een Amerikaanse universiteit zijn twee maanden aanwezig om interviews af te nemen. Daarbij worden zij geholpen door lokale ouderverenigingen, waaronder ‘Ibtisama’ in Ouarzazate.

Vier studenten en hun docente arriveren in Ouarzazate. Ze gaan direct aan de slag. Onderzoek Stichting NourZe werken elk met een tolk en interviewen ouders die door ‘Ibtisama’ zijn uitgenodigd. Het is even wennen, maar de eerste communicatieproblemen lossen zich al snel op. De interviews maken veel indruk op de studenten. Ouders zijn heel open over de dingen waar ze tegenaan lopen bij het zoeken naar zorg voor hun kind. Er zijn mooie verhalen en ook heel verdrietige verhalen.

Dit project trekt ook weer nieuwe ouders aan, die zich komen aanmelden bij Ibtisama en graag hun kind in het klasje voor de kinderen met autisme willen hebben. Helaas is er inmiddels een flinke wachtlijst, maar er zijn wel andere activiteiten waaronder de workshop voor ouders die we volgende week organiseren.

We maken lange dagen want er zijn gelukkig veel families die mee willen doen aan het onderzoek. ’s Middags nodigt de presidente de groep uit voor de lunch bij haar thuis. Daar eten we samen uit een grote schaal en delen verhalen en emoties. Daarna gaan de studenten weer aan de slag.

Onderzoek Stichting Nour